| Un forum par Internet, pour des malades et familles touchés par l’ataxie de Friedreich : enjeux, représentations et perspectives Auteur : Juliette DIEUSAERT Type de document : Diplome universitaire : " accompagnement des personnes atteintes de maladie genetique et de leur famille " Direction de recherche : Dr. Marcela Gargiulo Organisme : Universite Pierre et Marie Curie – Paris VI, Faculté de Médecine Pitié-Salpétrière Date de publication : Octobre 2003 Résumé : En 2002-03, le docteur Juliette Dieusaert, médecin généraliste, a réalisé une enquête auprès de personnes atteintes d’une maladie rare génétique, l’ataxie de Friedrich et de personnes de leur entourage qui ont participé à un net-forum (forum sur internet) francophone créé en 1999 par un jeune informaticien atteint par cette maladie. L’ataxie de Friedrich se traduit par des difficultés croissantes concernant la mobilité, l’élocution, l’écriture. Le net-forum est toujours actif : en mai 2003, il compte 105 membres, 5293 échanges. L’inscription est libre à partir du site. Il n’y a pas de modérateur en titre, ni de règles explicites. Les pièces jointes ne sont pas autorisées. Le mémoire analyse les sujets abordés dans le net-forum, son organisation, son utilité, les résultats pour ses utilisateurs et les obstacles rencontrés. Enfin il donne un certain nombre de recommandation à l’intention de ceux qui voudraient soit rejoindre un tel net-forum soit en être l’initiateur. Commentaire de l'OUI : Cette étude est un exemple type d'études qui devraient se multiplier sur les usages de l'internet. Elle fait apparaître au delà du dispositif technique déclencheur de l'usage, l'importance de ses conditions de mises en oeuvre, de la qualité des personnes qui le pilotent, en résumé les principaux facteurs incitatifs ou freins au développement de l'usage et à sa capacité à répondre à un besoin, ici le besoin de communiquer, de pallier une absence de mobilité, de partager des conditions difficiles d'existence.
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