Connexion
Menu principal

L'activité Cyberfac
Travaux de réflexions et de recherche ayant trait aux usages de l'internet à forte plus value sociale et à l'internet équitable
Vous pouvez les commenter et engager un dialogue avec l’auteur ou avec d’autres lecteurs (bouton "poster commentaire ci dessous ")
N’hésitez pas à proposer des travaux susceptibles d'être hébergés ou référencés par la Cyberfac de l'OUI .
Ces travaux sont publiés après avis d’un comité de lecture. Par défaut d’autres indications ils sont protégés par une licence Creative Commons (by-nc-sa)




Un forum par Internet, pour des malades et familles touchés par l’ataxie de Friedreich : enjeux, représentations et perspectives
Auteur: Juliette Dieusaert
Publié: 11 Jan 2004
Version: 0.03
ID article: 23
Vues: 4454 fois
Taille du document: 3.38 KB

Format imprimable Envoyer à un ami

Un forum par Internet, pour des malades et familles touchés par l’ataxie de Friedreich : enjeux, représentations et perspectives

Auteur : Juliette DIEUSAERT

Type de document : Diplome universitaire : " accompagnement des personnes atteintes de maladie genetique et de leur famille "

Direction de recherche : Dr. Marcela Gargiulo

Organisme : Universite Pierre et Marie Curie – Paris VI, Faculté de  Médecine Pitié-Salpétrière

Date de publication : Octobre 2003

Résumé :

En 2002-03, le docteur Juliette Dieusaert, médecin généraliste, a réalisé une enquête auprès de personnes atteintes d’une maladie rare génétique, l’ataxie de Friedrich et de personnes de leur entourage qui ont participé à un net-forum (forum sur internet) francophone créé en 1999 par un jeune informaticien atteint par cette maladie. L’ataxie de Friedrich se traduit par des difficultés croissantes concernant la mobilité, l’élocution, l’écriture.

Le net-forum est toujours actif : en mai 2003, il compte 105 membres, 5293 échanges. L’inscription est libre à partir du site. Il n’y a pas de modérateur en titre, ni de règles explicites. Les pièces jointes ne sont pas autorisées. Le mémoire analyse les sujets abordés dans le net-forum, son organisation, son utilité, les résultats pour ses utilisateurs et les obstacles rencontrés. Enfin il donne un certain nombre de recommandation à l’intention de ceux qui voudraient soit rejoindre un tel net-forum soit en être l’initiateur.

Commentaire de l'OUI :

Cette étude est un exemple type d'études qui devraient se multiplier sur les usages de l'internet.  Elle fait apparaître au delà du dispositif technique déclencheur de l'usage, l'importance de ses conditions de mises en oeuvre, de la qualité des personnes qui le pilotent, en résumé les principaux facteurs incitatifs ou freins au développement de l'usage et à sa capacité à répondre à un besoin, ici le besoin de communiquer, de pallier une absence de mobilité, de partager des conditions difficiles d'existence.



Présentation du mémoire : "Un forum par Internet, pour des malades ..."
Points: 1439 Taille du fichier: 587.58 KB
Pas de description de fichier.
Téléchargé: 2004/4/9

Un forum par Internet, pour des malades et familles touchés par l’ataxie de Frie
Points: 4064 Taille du fichier: 639.77 KB
Pas de description de fichier.
Téléchargé: 2004/4/9

Un forum par Internet, pour des malades et familles touchés par l’ataxie de Friedreich : enjeux, représentations et perspectives
© copyright 2017 Juliette Dieusaert & L'observatoire des Usages de l'Internet
 
Rechercher

 
© 2001-2011 - O.U.I. association loi 1901 - Articles et Brèves sous licence creative commons (by-nc-sa) - - Réalisation: D-LUNE/XOOPS