| Intérêt des listes de discussion destinées aux patients concernés par une pathologie rare, grave ou chronique : comparaison du point de vue de la population générale et du point de vue médical Auteur : Cyril Quémeras Type de document : Thèse de doctorat en médecine générale, diplôme d'état Direction de recherche : Professeur Christian Berthou Organisme : Université de Brest-Bretagne occidentale, faculté de médecine Date de publication : septembre 2003 Résumé : En s’appuyant sur le recueil d'opinion de 1700 personnes dont 600 médecins, à propos de listes de discussion ciblées sur des pathologies rares, graves ou chroniques l’auteur met en évidence l’intérêt des malades pour ces listes : rupture de l'isolement géographique, psychologique, social et parfois même médical. Sur le plan médical, il s’interroge sur l’attitude, le rôle et la responsabilité de médecins intervenant sur ces listes de discussion : participants à part entière, interlocuteurs ou simples référents se limitant strictement à des précisons d’ordre médicale ? En effet les dangers de la mésinformation et de la mauvaise interprétation des données recueillies sur la toile par les patients sont réels. Il conclut au besoin de renforcer la présence de contributeurs - voire de modérateurs - issus du corps médical, dans le but de cadrer, fournir et corriger les informations médicales, et conclut : " Les listes de discussion destinées aux patients et ciblées sur une pathologie rare, grave ou chronique doivent prendre leur juste place - qu'elles n'occupent pas encore - sans en déborder " Commentaire de l'OUI :
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