Le dispositif de net-forum (forum ou liste de discussion sur l’internet, voir : Comprendre et maîtriser les forums de discussion sur l’internet) permet à des personnes ayant des problèmes proches de partager leurs façons d’y faire face et de les surmonter. Depuis quelques années se développent ainsi des net-forums-santé réunissant des personnes bien portantes ou malades qui partagent des sujets de préoccupation concernant leur santé .
Un type de net-forum-santé s’est développé autour de personnes affectées d’une maladie dégénérative, rare, évolutive, l’ataxie de Friedreich ; cette pathologie affecte progressivement les capacités de rencontre avec l’autre que sont la marche, l’élocution, l’écriture, sans défect intellectuel, rendant ainsi difficile l’expression et la communication. L’internet permet à ces personnes de maintenir une communication avec des personnes qui vivent des difficultés analogues, avec leur entourage et avec le reste du monde et d’avoir également accès au savoir, en particulier médical.
Vous pouvez accéder à partir du site de l’OUI à plusieurs études récentes qui leur ont été consacrées.
Lire :
Un forum par Internet, pour des malades et familles touchés par l’ataxie de Friedreich : enjeux, représentations et perspectives

Intérêt des listes de discussion destinées aux patients concernés par une pathologie rare, grave ou chronique : comparaison du point de vue de la population générale et du point de vue médical