Un forum par Internet, pour des malades et familles touchés par l’ataxie de Friedreich : enjeux, représentations et perspectives

Par Mme le Dr Juliette Dieusaert Octobre 2003
DU « Accompagnement de personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille »Université Pierre et Marie Curie – tuteur : Marcela Gargiulo (La pitié–Salpêtrière)

INTRODUCTION
Un de nos enfants touché à l’adolescence par une maladie rare, s’isolait ; aussi quel ne fut pas mon étonnement quand un ami suggéra de lui offrir l’accès à Internet pour qu’il « s’ouvre de nouveau au monde »…

Billet d’humeur
Les « maladies » de l’internet menacent-elles ses usages sociaux ?

Entraîné par le laisser-faire ultra-libéral, après le laxisme libertaire, l’internet incontrôlé et malade n’est-il pas sur une mauvaise pente ? Les maladies de l’internet touchent le courriel, la publicité, la qualité des débats et l’information. Depuis une dizaine d’années des associations, des juristes, des ONG et des organisations internationales dépensent beaucoup de temps et d’argent à s’interroger sur la « gouvernance de l’internet » et les mesures à prendre pour garder le réseau sous contrôle, tout en préservant la liberté de parole, les droits de la personne et les règles de droit qui régissent notre société. Le moins qu’on puisse dire est qu’on est loin du compte : chaque acteur de l’internet accepterait bien d’imposer aux autres des limites, mais se défend bec et ongles de s’en voir appliquer à lui même.

Le site Edusud, consacré aux TIC au service de l'éducation des pays du Sud, propose des listes de liens commentés et de ressources concernant l'éducation dans les pays du Sud :
Sites éducatifs dans les pays du Sud

Le site de "inter-réseaux" publie une page de liens concernant l'Internet en afrique francophone. Certains de ces liens sont également décrits dans les "liens commentés" du site de l'OUI sur lequel vous êtes.
INTERNET EN AFRIQUE FRANCOPHONE

Le dispositif de net-forum (forum ou liste de discussion sur l’internet, voir : Comprendre et maîtriser les forums de discussion sur l’internet) permet à des personnes ayant des problèmes proches de partager leurs façons d’y faire face et de les surmonter. Depuis quelques années se développent ainsi des net-forums-santé réunissant des personnes bien portantes ou malades qui partagent des sujets de préoccupation concernant leur santé .
Un type de net-forum-santé s’est développé autour de personnes affectées d’une maladie dégénérative, rare, évolutive, l’ataxie de Friedreich ; cette pathologie affecte progressivement les capacités de rencontre avec l’autre que sont la marche, l’élocution, l’écriture, sans défect intellectuel, rendant ainsi difficile l’expression et la communication. L’internet permet à ces personnes de maintenir une communication avec des personnes qui vivent des difficultés analogues, avec leur entourage et avec le reste du monde et d’avoir également accès au savoir, en particulier médical.
Vous pouvez accéder à partir du site de l’OUI à plusieurs études récentes qui leur ont été consacrées.
Lire :
Un forum par Internet, pour des malades et familles touchés par l’ataxie de Friedreich : enjeux, représentations et perspectives

Intérêt des listes de discussion destinées aux patients concernés par une pathologie rare, grave ou chronique : comparaison du point de vue de la population générale et du point de vue médical